Índice
Uno de los aspectos claves en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo es el diagnóstico temprano. Cuanto antes dispongamos del diagnóstico, antes se podrá intervenir. Pero en muchas ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la comprensión por parte de la familia.
Debemos partir de una premisa “Un diagnóstico no es un predictor de futuro”, y esto debe ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto viene a colación de la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos, algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque al final tanta variedad lo único que consigue es marear y en muchos casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
En los últimos años he visto una gran cantidad de diagnósticos, desde los más breves de la historia, a concienzudos, extensos e incomprensibles informes. Incluyendo una larga serie de etiquetas destinadas a definir exactamente lo mismo. Incluso, recientemente, hablando con un profesional me comentaba que “adornaba” el diagnóstico ya que era más fácil para que los padres lo recibiesen. El típico diagnóstico de “Autismo leve”. Y esto hace que ante esa primera noticia los padres lo asuman mejor ¿Seguro? Porque también crean unas expectativas que no tienen porque cumplirse posteriormente. Pero dado que hay tal lío con el aspecto del diagnóstico, vamos a intentar arrojar un poco más de luz sobre la definición diagnóstica.
Estas son las combinaciones más habituales que podemos encontrar en la información que se le da a las familias:
* Autismo leve
* Autismo de Kanner
* Autismo severo
* Autismo
* Autismo atípico
* Asperger leve
* Trastorno del Espectro del Autismo
* Asperger
* Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
* Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
* TGD/Autismo
* TGD/Asperger
e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger
¿Y cual son las definiciones correctas?
En función de si es un diagnostico basado en DSM IV o V (Lo normal es del IV, ya que el V apenas se acaba de traducir al español) tendremos una definición u otra, y si usamos el CIE 10 tendremos también su correspondencia. Vamos a intentar delimitar qué definiciones diagnósticas son las correctas según usemos DSM o CIE, de forma que podamos descartar el resto de etiquetas que no deben ser usadas por profesionales.
En el DSM IV TR dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye:
++ Trastorno Autista
++ Trastorno de Rett
++ Trastorno desintegrativo infantil
++ Trastorno de Asperger
++ Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
En el CIE 10 dentro de Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:
// Autismo en la niñez
// Autismo atípico
// Síndrome de Rett
// Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados
// Síndrome de Asperger
// Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:
// Trastorno del Espectro del Autismo
// Trastorno de la Comunicación Social
Por tanto, las etiquetas del tipo “Autismo leve”, “Autismo de Kanner”, etcétera, no hacen más que confundir y complicar el diagnóstico. Pero lo referido a la devolución del diagnóstico, a parte de las consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto de la terminología en el diagnóstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- tiene que llevarnos un poco más allá.
La primera noticia
La devolución del diagnóstico a las familias es muy importante, para aquellos profesionales que sigan teniendo dudas, pueden descargar en la sección Anexos (Al final del artículo) el libro “La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo”. Esta importancia debe ser mesurada también a la hora de cómo las familias pueden crear expectativas que pueden no cumplirse y aumentar más aún el proceso del duelo.
Simplificando el proceso
Quizá lo más sencillo sea recurrir al diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo(TEA), sin más adornos. Anteriormente al DSM V, se contaba con la figura del Trastorno Generalizado del Desarrollo(TGD). Que era tremendamente útil, sobre todo cuando no se tiene claro el diagnóstico definitivo. Muchos profesionales del diagnóstico a veces tienen tremendas dudas en los casos “fronterizos”, y que son difíciles de poder encajar en una definición mucho más estricta. No obstante con el DSM V se dispone del Trastorno de la Comunicación Social (TCS) . La ventaja que tenía el TGD frente al TEA, es que la palabra autismo no está y claro, parece como menos malo y con el TCS sucede exactamente lo mismo.
Las comorbilidades
Es muy importante conocer si el niño o niña presenta alguna comorbilidad asociada. Las primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo largo del proceso de desarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer algunas de las previas. En el caso del TPS, con una adecuada intervención, se puede revertir si no totalmente en una gran medida. La epilepsia a veces puede presentarse de forma temprana, aunque lo más habitual es que las crisis aparezcan a partir de la adolescencia; no obstante, es posible detectar a través de Electroencefalogramas una actividad anormal. No obstante la epilepsia suele mantener en jaque en muchos casos a neurólogos y neuropediatras. En el caso de la Discapacidad Intelectual, nadie se atreverá (salvo casos muy obvios) a dar un diagnostico hasta pasados los 5 años.
No obstante, la identificación de comorbilidades debe formar parte también del proceso de evaluación del niño, ya que es muy importante ir trabajando cada situación de la forma más adecuada posible.
Ajustando las expectativas
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación en el momento del diagnóstico. Por eso esas etiquetas de Autismo Leve, considero son incluso contraproducentes. Pueden generar en los padres unas expectativas que luego no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es tremendamente peligroso.
Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una herramienta más en el proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de eso, algunos de los mejores gabinetes de diagnóstico reconocen que también fallan. Que a veces hay niños, que por motivos que nadie sabe explicar, pierden ese diagnóstico. Pero también sucede que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de forma que tan solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Pero además debe ser un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El 80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que las familias estén bien informadas (de forma que el proceso del duelo sea más corto) y mejor formadas, para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no se les considere meros espectadores. Cada vez más se habla de la tutela de los profesionales hacia los padres (y no los niños), de forma que se establezca un trabajo en equipo y bien coordinado. Esa es la mejor expectativa a la que unos padres deben ajustarse. Cunado reciban un diagnóstico de TEA, recuerden, es el momento de ocuparse y no de preocuparse. Para lo segundo ya tendrán tiempo.
Fuente original: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Debemos partir de una premisa “Un diagnóstico no es un predictor de futuro”, y esto debe ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto viene a colación de la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos, algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque al final tanta variedad lo único que consigue es marear y en muchos casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
En los últimos años he visto una gran cantidad de diagnósticos, desde los más breves de la historia, a concienzudos, extensos e incomprensibles informes. Incluyendo una larga serie de etiquetas destinadas a definir exactamente lo mismo. Incluso, recientemente, hablando con un profesional me comentaba que “adornaba” el diagnóstico ya que era más fácil para que los padres lo recibiesen. El típico diagnóstico de “Autismo leve”. Y esto hace que ante esa primera noticia los padres lo asuman mejor ¿Seguro? Porque también crean unas expectativas que no tienen porque cumplirse posteriormente. Pero dado que hay tal lío con el aspecto del diagnóstico, vamos a intentar arrojar un poco más de luz sobre la definición diagnóstica.
Estas son las combinaciones más habituales que podemos encontrar en la información que se le da a las familias:
* Autismo leve
* Autismo de Kanner
* Autismo severo
* Autismo
* Autismo atípico
* Asperger leve
* Trastorno del Espectro del Autismo
* Asperger
* Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
* Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
* TGD/Autismo
* TGD/Asperger
e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger
¿Y cual son las definiciones correctas?
En función de si es un diagnostico basado en DSM IV o V (Lo normal es del IV, ya que el V apenas se acaba de traducir al español) tendremos una definición u otra, y si usamos el CIE 10 tendremos también su correspondencia. Vamos a intentar delimitar qué definiciones diagnósticas son las correctas según usemos DSM o CIE, de forma que podamos descartar el resto de etiquetas que no deben ser usadas por profesionales.
En el DSM IV TR dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye:
++ Trastorno Autista
++ Trastorno de Rett
++ Trastorno desintegrativo infantil
++ Trastorno de Asperger
++ Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
En el CIE 10 dentro de Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:
// Autismo en la niñez
// Autismo atípico
// Síndrome de Rett
// Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados
// Síndrome de Asperger
// Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:
// Trastorno del Espectro del Autismo
// Trastorno de la Comunicación Social
Por tanto, las etiquetas del tipo “Autismo leve”, “Autismo de Kanner”, etcétera, no hacen más que confundir y complicar el diagnóstico. Pero lo referido a la devolución del diagnóstico, a parte de las consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto de la terminología en el diagnóstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- tiene que llevarnos un poco más allá.
La primera noticia
La devolución del diagnóstico a las familias es muy importante, para aquellos profesionales que sigan teniendo dudas, pueden descargar en la sección Anexos (Al final del artículo) el libro “La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo”. Esta importancia debe ser mesurada también a la hora de cómo las familias pueden crear expectativas que pueden no cumplirse y aumentar más aún el proceso del duelo.
Simplificando el proceso
Quizá lo más sencillo sea recurrir al diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo(TEA), sin más adornos. Anteriormente al DSM V, se contaba con la figura del Trastorno Generalizado del Desarrollo(TGD). Que era tremendamente útil, sobre todo cuando no se tiene claro el diagnóstico definitivo. Muchos profesionales del diagnóstico a veces tienen tremendas dudas en los casos “fronterizos”, y que son difíciles de poder encajar en una definición mucho más estricta. No obstante con el DSM V se dispone del Trastorno de la Comunicación Social (TCS) . La ventaja que tenía el TGD frente al TEA, es que la palabra autismo no está y claro, parece como menos malo y con el TCS sucede exactamente lo mismo.
Las comorbilidades
Es muy importante conocer si el niño o niña presenta alguna comorbilidad asociada. Las primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo largo del proceso de desarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer algunas de las previas. En el caso del TPS, con una adecuada intervención, se puede revertir si no totalmente en una gran medida. La epilepsia a veces puede presentarse de forma temprana, aunque lo más habitual es que las crisis aparezcan a partir de la adolescencia; no obstante, es posible detectar a través de Electroencefalogramas una actividad anormal. No obstante la epilepsia suele mantener en jaque en muchos casos a neurólogos y neuropediatras. En el caso de la Discapacidad Intelectual, nadie se atreverá (salvo casos muy obvios) a dar un diagnostico hasta pasados los 5 años.
No obstante, la identificación de comorbilidades debe formar parte también del proceso de evaluación del niño, ya que es muy importante ir trabajando cada situación de la forma más adecuada posible.
Ajustando las expectativas
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación en el momento del diagnóstico. Por eso esas etiquetas de Autismo Leve, considero son incluso contraproducentes. Pueden generar en los padres unas expectativas que luego no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es tremendamente peligroso.
Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una herramienta más en el proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de eso, algunos de los mejores gabinetes de diagnóstico reconocen que también fallan. Que a veces hay niños, que por motivos que nadie sabe explicar, pierden ese diagnóstico. Pero también sucede que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de forma que tan solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Pero además debe ser un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El 80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que las familias estén bien informadas (de forma que el proceso del duelo sea más corto) y mejor formadas, para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no se les considere meros espectadores. Cada vez más se habla de la tutela de los profesionales hacia los padres (y no los niños), de forma que se establezca un trabajo en equipo y bien coordinado. Esa es la mejor expectativa a la que unos padres deben ajustarse. Cunado reciban un diagnóstico de TEA, recuerden, es el momento de ocuparse y no de preocuparse. Para lo segundo ya tendrán tiempo.
Fuente original: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
